Blog: leren van postinfectieuze aandoeningen om ME/CVS te begrijp (2024)

In het onderzoeksprogramma ME/CVS wordt biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS gefinancierd. De eerste onderzoeken zijn in 2023 van start gegaan. In deze blogreeks vertellen de onderzoekers meer over wat ze doen en wat hun onderzoek naar ME/CVS moet opleveren. Er verschijnt iedere maand een nieuwe blog, dit is de tweede uit de reeks.

Meer erkenning

Ruud Raijmakers: ‘Onderzoek aanhoudende klachten is altijd het ondergeschoven kindje geweest. Uitbraken van infectieziekten zoals Q-koorts krijgen wel even de aandacht, maar na een tijdje worden patiënten die langdurig klachten houden toch weer vergeten. Dit is zeer onterecht. Deze aandoeningen verdienen het om goed te worden onderzocht zodat we verder kunnen zoeken naar een goede behandeling van deze zeer beperkende ziektebeelden.’

‘Om ook te leren van de ervaringen van patiënten zelf, iseen patiëntenteam intensief betrokken bij alle fasen van het onderzoek. Het team is aanwezig bij de onderzoeksoverleggen en mag meedenken met het onderzoek. Dat is heel waardevol, want zij weten meer van wat er leeft bij patiënten op andere gebieden. Wij hebben alleen de medische kennis in huis.’

Aandacht voor post-COVID benutten

‘Het is nu tijd om de kennis die is opgedaan met PAIS door te trekken naar andere ziektebeelden, zoals dus ME/CVS. De huidige belangstelling voor post-COVID kunnen we benutten om ME/CVS weer onder de aandacht te brengen. De symptomen van deze ziektes liggen erg dicht bij elkaar, zoals het verergeren van de klachten na inspanning (PEM) en het onvermogen om energie op te brengen voor dagelijkse taken. We denken dat deze oorzaak ligt in abnormaal gedrag van het immuunsysteem en de stofwisseling. Zeker weten doen we dat pas als we genoeg patiënten hebben om bijvoorbeeld bloedbepalingen bij te doen. Dat doen we dan bij verschillende postinfectieuze ziektebeelden, om de resultaten te vergelijken met wat we zien bij ME/CVS-patiënten. Die informatie over patiënten krijgen we van een grote databank met beschikbare gegevens van patiënten met ME/CVS. De databank is opgezet door het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank consortium, waarmee we straks ook de onderzoeksresultaten zullen delen.’

‘We kijken eerst naar een groep patiënten met de ziekte van Lyme. We hebben in totaal bij 1.200 mensen bloed afgenomen en andere gegevens verzameld tot een jaar na infectie. We gaan kijken hoe het bloedbeeld eruitziet op het moment van infectie en 6 weken erna. We meten zowel ontstekingswaardes, afweercellen, DNA-profielen als eiwitten. Deze waardes geven ons inzicht in het gedrag van het immuunsysteem en de stofwisseling. Tegelijkertijd blijven we de symptomen van deze mensen goed volgen om te weten of ze herstellende zijn of ziek blijven. Eind 2024 verwachten we de eerste resultaten hiervan.’

Meer ziektebeelden onderzoeken

‘Omdat veel klachten bij ME/CVS overeenkomen met andere postinfectieuze aandoeningen, verwachten we dezelfde lichamelijke mechanismes te zien, zoals verergering van klachten bij inspanning. Ik denk dat ontstekingsprocessen in de hersenen hier een aandeel in hebben. Dus de rol van de hersenen is ook belangrijk om mee te onderzoeken.’

Krachten bundelen

‘Zelf heb ik onderzoek gedaan naar Q-koorts en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Vóór de corona-uitbraak was onderzoek naar klachten na een infectie altijd een niche. De coronapandemie heeft hier verandering in gebracht. Na de pandemie kwamen klachten na infectieziekten ineens beter in beeld, en voelde ik een soort van verplichting om hier achteraan te blijven gaan. Elke dag weer zie ik verschillende voorbeelden in de praktijk voorbijkomen; de ene patiënt heeft milde klachten en de andere heeft hele heftige symptomen. Ik ben ervan overtuigd dat alleen een intensieve samenwerking tussen verschillende onderzoekers tot de oplossing gaat leiden.

Over de onderzoeker